VANSKELIG Å FINNE EN BEHANDLING: ME-pasienter venter fortsatt på en felles behandling som fungerer. Foto: Martine Fimland Lysgård

– Regjeringen tar ikke ME-pasienter på alvor

Da forslaget til årets statsbudsjett ble lagt frem, var støtten til ME-forskning fjernet.
Onsdag, 13 februar, 2019 - 15:12

Fakta om ME

- ME står for Myalgisk Encefalopati

- Symptomer inkluderer ledd- og muskelsmerter, en følelse av utbrenthet, svekket hukommelse og søvnforstyrrelser

- Det er ingen klar årsak til hvorfor man får sykdommen. Årsaker kan derimot inkludere kyssesyken, stress og psykiske påkjenninger

- Omtrent 20 000 personer er rammet av sykdommen i Norge

- ME deles inn i fire grupper: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig

Siden 2012 har det årlig blitt tildelt to-tre millioner til en gruppe forskere ved Haukeland universitetssykehus, som har foretatt studier for å finne ulike behandlinger mot ME. Da forslaget til statsbudsjettet for 2019 ble presentert, var derimot disse millionene borte. 

Styreleder i Norges Myalgisk Encefalopati Forening, Bjørn K. Getz Wold, reagerte kraftig på regjeringens forslag.

– Det var hårreisende å se at regjeringen hadde fjernet støtten. Disse millionene har årlig gått til forskningen ved et offentlig institutt som har gjort en kjempeinnsats, sier Wold.

Regjeringen på sin side ønsket å fjerne støtten som følger av at en større ME-studie ble avsluttet og skulle analyseres i 2018.

En vanskelig sykdom å forske på

Forskningen på Haukeland er Norges fremste bidrag til å finne effektive behandlinger for sykdommen, som enda ikke har en kur. Siden 2015 har forskningsteamet fokusert på en studie om immunmodulerende behandling, en behandling hvor legemidler blir gitt for å endre eller modifisere immunsystemet. Resultatet av studien kom vinteren 2018.

– Studien gikk ikke så bra som vi hadde håpet, men vi var allerede i gang med flere studier. Støtten fra statsbudsjettet var derimot nødvendig for å få gjennomført disse, sier Wold.

I etterkant av budsjettforslaget måtte ME-foreningen møte til høring med Helse- og omsorgskomiteen. Etter diskusjon fra begge parter snudde regjeringen og bestemte seg for å gjeninnføre støtten.

Videre forteller Wold at ME-forskningen både i Norge og globalt har gitt resultater, og at Norges studie har fått internasjonal oppmerksomhet.

– Det skjer ting, men det er viktig at vi i Norge passer på å gjøre to ting, at de som har blitt diagnosert får riktig behandling, og at forskningen på Haukeland fortsetter, avslutter Wold.

 Jeg savner å kunne delta i samfunnet

Marie Sollid (22) er en av mange i Norge som har levd med diagnosen ME over lenger tid. Hun begynte å få symptomer for snart tre år siden, etter å ha hatt to omganger med kyssesyken. Siden den gang har hun forsøkt flere ulike behandlinger og medisiner, uten at noe har gitt resultater.

– Jeg føler at regjeringen ikke tar oss på alvor. For tre år siden lovte statsministeren å bedre forholdene til ME-pasientene i Norge, men det er ingenting som egentlig er forandret. Man føler at man blir sviktet av de som egentlig skal hjelpe, sier Sollid til Journalen.

Sollid har en automatisk sykeseng i hjemmet, som gjør at hun kan ligge i sengen over lange perioder uten risiko for liggesår. Hun håper at nå som forskningen er tatt opp igjen, vil det gå kort tid før flere behandlinger er klare.